Международный день осведомленности о хронических иммунологических и неврологических заболеваниях
Каждый год 12 мая мир окрашивается в голубой цвет: здания парламентов, ратуши и известные достопримечательности подсвечиваются в знак солидарности с миллионами людей, живущих с хроническими иммунологическими и неврологическими заболеваниями (CIND).
CIND - не отдельный диагноз, а группа состояний, поражающих центральную нервную и иммунную системы одновременно. Долгое время многие из этих заболеваний игнорировались медициной как «психосоматика» или «симуляция». Сегодня Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) признаёт их серьёзными органическими патологиями.
К основным заболеваниям этого спектра относят:
- Миалгический энцефаломиелит/Синдром хронической усталости (ME/CFS). Характеризуется глубоким истощением, которое не проходит после сна, и постнагрузочным недомоганием – резким ухудшением состояния после минимальной физической или умственной нагрузки.
- Фибромиалгия (ФМ). Это генерализованная боль во всем теле, сопровождающаяся ригидностью, проблемами со сном и когнитивными нарушениями (так называемый «туман в голове»).
- Синдром войны в Персидском заливе. Заболевание, зафиксированное у ветеранов, с симптомами от хронической усталости и болей в мышцах до когнитивных расстройств.
- Множественная химическая чувствительность (МХЧ). Состояние, при котором даже малые дозы бытовой химии или лекарств вызывают тяжелые реакции организма.
В более широком смысле к CIND относят также: рассеянный склероз, волчанку, болезнь Лайма, синдром постуральной ортостатической тахикардии, болезнь Альцгеймера.
Почему 12 мая?
Дата выбрана в честь дня рождения Флоренс Найтингейл (1820), сестры милосердия и общественного деятеля Великобритании. Последние 50 лет жизни Флоренс была прикована к постели из‑за изнурительной болезни, которую современные исследователи идентифицируют как ME/CFS.
В 1992 году активист Том Хеннесси учредил День осведомлённости в честь её стойкости - как символ миллионов пациентов, чьи страдания не видны глазу, но требуют не меньшей отваги, чем на поле боя.
Главная задача 12 мая - не просто рассказать о симптомах, а разрушить мифы вокруг «невидимых» заболеваний.
Пациенты с CIND часто сталкиваются с недопониманием:
- отсутствие внешних признаков болезни (сыпи, хромоты и т. д.) ведёт к ложным обвинениям в симуляции, лени или ипохондрии;
- это провоцирует социальную изоляцию, депрессию и потерю работы.
Традиционно акции проходят по всему миру. Ключевой символ – синий цвет, олицетворяющий ME/CFS, и фиолетовый для фибромиалгии. В 2025 году, например, в синий цвет окрасились Парламент Северной Ирландии, замок Кардифф и многие другие знаковые места Великобритании. Люди носят ленточки: синяя ленточка стала универсальным знаком солидарности с пациентами CIND по всему миру.
Что может сделать каждый?
Даже если вы далеки от медицины, вы можете помочь:
- Верьте истории болезни, а не внешности. Если ваш коллега или друг говорит, что болен, - вероятно, это правда, даже если он только что улыбнулся в ответ на шутку.
- Распространяйте информацию. 12 мая - отличный повод опубликовать пост о синей ленте или истории Флоренс Найтингейл. Чем больше людей узнают, что хроническая усталость - это не отсутствие мотивации, а нарушение работы митохондрий в клетках, тем меньше стигмы будет вокруг пациентов.
Хронические иммунологические и неврологические заболевания остаются одним из последних рубежей современной медицины. В День осведомлённости мы напоминаем: борьба за здоровье - не всегда победа над инфекцией. Иногда это долгая, молчаливая битва организма с самим собой. Задача общества - протянуть руку помощи в этой битве, даже если мы не видим ран.
#санпросвет